Vous et la fibromyalgie
- La fibromyalgie est une maladie chronique caractérisée par une sensation de douleur générale diffuse dans les muscles, ligaments et tendons. Elle est également caractérisée par sentiment de fatigue profonde.
- La douleur est ressentie comme diffuse. Elle est souvent décrite comme une douleur lancinante, de sensation de brûlure, de tiraillements, de picotement ou de fourmillement et ce, de la tête aux pieds. Aiguë à certains moments, elle peut passer d’un endroit à l’autre et devenir plus intense dans les parties du corps les plus utilisées.
- Selon les personnes atteintes, la douleur peut être suffisamment forte pour entraver les tâches quotidiennes ou n’être qu’un léger inconfort. Elle peut aussi avoir des phases de rémission.
- La fatigue varie d’un sentiment de lassitude à un épuisement total. Elle est peut être aussi intermittente. Parfois, les personnes atteintes se sentent vidées de toute énergie; elles ont momentanément perdu toutes leurs forces.
- La fibromyalgie est une affection courante, aussi répandue que les rhumatismes articulaires et elle peut même être plus douloureuse. 85% des malades sont des femmes.
- Les hommes sont moins souvent atteints. La maladie se retrouve aussi chez les jeunes mais rarement chez les enfants.
- Elle touche de 3 à 5 % de la population des pays industrialisés.
- Il y a environ 900 000 personnes qui ont le diagnostic de fibromyalgie au Canada soit, environ 1 personne sur 30.
- Connue autrefois sous les noms de fibrosite ou de polyinsertionite, la maladie est actuellement appelée fibromyalgie. Elle provient des termes « fibro » pour les tendons et les ligaments, « my(o) » pour les muscles et « algie » pour la douleur.
La fibromyalgie comprend un ensemble de symptômes (SMF). Outre la douleur et la fatigue, il y a souvent :
- Un sommeil non reposant : fatigue et raideurs au lever.
- Des maux de tête ou des migraines.
- Des troubles digestifs, diarrhées et/ou constipation, ballonnements et/ou nausées.
- Des troubles génito-urinaires.
- Des états dépressifs ou d’anxiété. Ces états sont plus souvent la conséquence que la cause de la fibromyalgie.
Mais on peut également voir se manifester :
- Sécheresse oculaire.
- Intolérance au froid.
- Douleurs au visage.
- Spasmes musculaires.
- Engourdissements et/ou fourmillements dans les membres.
- Picotements de la peau.
- Sensations d’enflures.
- Douleurs thoraciques
- Troubles vasculaires.
- Difficultés de concentration.
- Trous de mémoire.
- Envie fréquente d’uriner.
- Jambes sans repos.
Beaucoup de personnes sont, en outre, très sensibles aux changements météorologiques, à la fumée, aux bruits, à la lumière, au froid, aux courants d’air.
Ces symptômes peuvent être aggravés par le stress, les émotions, par un manque d’activités physiques ou par un travail trop contraignant.
- Ce syndrome est souvent déclenché par une expérience traumatisante (un choc physique ou émotionnel), une chute, un accident, une infection, une intervention chirurgicale, un accouchement et parfois, il est sans cause apparente.
- Il y a une baisse de la sérotonine dans le liquide céphalo-rachidien. La sérotonine est un neurotransmetteur dans le système nerveux central qui joue plusieurs rôles dans les systèmes de la douleur, de l’humeur, du système intestinal, etc.
- Il y a également une baisse de la noradrénaline dans le liquide céphalo-rachidien. La noradrénaline est aussi un neurotransmetteur qui joue sur le réveil, le sommeil et la douleur.
- Il y a une augmentation de la substance P. La substance P est un neurotransmetteur impliqué dans le phénomène de la douleur. Une augmentation de celle-ci entraîne une augmentation des réponses à des stimulations douloureuses.
- Le traitement de la fibromyalgie vise à réduire la douleur et à améliorer le sommeil. Ce sont les symptômes qui sont traités, plutôt que l’affection.
- Ce sont les antidépresseurs tricycliques qui sont le plus souvent prescrits en dose beaucoup plus faibles que pour traiter la dépression. Dans certains cas, ces médicaments atténuent la douleur et améliorent le sommeil. Dans d’autres cas, ils semblent sans effet bénéfique.
- Le traitement disponible le plus efficace jusqu’à maintenant, consiste en une combinaison de quatre méthodes majeures : Les médicaments, l’exercice, la thérapie physique et le contrôle mental.
- L’exercice : Celle-ci aide à soulager la douleur et empêche les muscles de s’affaiblir. Le secret est de trouver le juste milieu entre trop d’activité (ce qui risque de forcer les muscles endoloris) et pas suffisamment d’activité (ce qui peut accroitre la douleur et la raideur et aboutir à une plus grande faiblesse musculaire).
- Les étirements : Les muscles sont souvent raides et tendus. Un simple programme d’étirements quotidien les aidera à devenir flexibles.
- La chaleur : L’application de la chaleur favorise le relâchement des muscles et soulage la douleur.
- La massothérapie.
- L’acupuncture.
- L’ostéopathie.
Le deuil de sa maladie
Affronter les conséquences psychologiques de la fibromyalgie est un défi de taille. Pour environ la moitié des personnes atteintes, la douleur chronique suscite un état dépressif qui accentue à son tour la douleur. Vous vivez et vivrez de nombreux changements dans votre vie quotidienne, accompagnée de deuils, et ceux-ci seront rarement dans le sens ou vous l’auriez souhaité.
L’approche positive de la gestion des souffrances physiques et psychologiques est un long apprentissage qui exige, dans bien des cas, un changement significatif de vos comportements et de vos attitudes face à votre vie. L’objectif est de rechercher du soutien pour vous aider à accepter ce que vous ne pouvez changer et miser sur ce que vous pouvez améliorer ici et maintenant.
Il vous arrivera de ressentir que tout bascule très vite autour de vous, que vous semblez avoir perdu le contrôle sur votre vie et sur votre corps. Nombre de personnes se sentent submergées par tant d’informations nouvelles, d’habitudes et d’attitudes nouvelles à gérer en même temps. Ce tourbillon va ralentir un jour mais, au moment ou vous apprenez le diagnostic, vous avez l’impression qu’un ouragan s’abat sur votre existence.
Chaque personne réagit différemment devant cette épreuve. Certaines sont soulagées d’enfin comprendre ce qui leur arrive et de pouvoir mettre un nom sur la maladie qui les frappe. D’autres ressentiront une énorme angoisse face à l’avenir qui devient incertain. D’autres encore sombreront dans le désarroi, la colère ou la négation. Toutes ces réactions sont légitimes et normales. Ce sont des étapes qui s’inscrivent dans le processus d’adaptation nécessaire qui débute. L’important est qu’elles soient pleinement vécues afin que vous puissiez éventuellement passer à l’étape suivante.
Les étapes du deuil
Pour vous aider à mieux comprendre comment la psyché humaine intègre tout ces changements, nous reprenons ici les étapes essentielles du deuil souvent vécu par les personnes aux prises avec une maladie chronique.
Étape 1: Le choc
Vous apprenez le diagnostic, quelle que soit sa nature. Vous expérimentez un séisme intérieur, vous ne comprenez pas ce qui se passe. Vous pouvez à ce moment là avoir l’impression d’être projeté hors de votre corps tellement la secousse est forte.
Étape 2: La sidération
Vous restez littéralement bouche bée, comme changé en statue de sel. Aucune analyse de la situation n’est à ce moment possible. Vous êtes comme déconnecté de la réalité. Il est possible que vous expérimentiez une sensation de flottement, de dissociation qui vous empêche de ressentir des émotions. Vous êtes en quelque sorte vidé de tout ressenti.
Étape 3: Le déni
Revenant en conscience de votre corps, vous vous trouvez face à la nouvelle qui vous a été annoncée. Mais il est impossible pour vous de l’admettre. Non, cela n’existe pas. Non, cette situation n’est pas réelle pour vous. Vous niez la réalité.
Étape 4: La colère et la tristesse
Les émotions dont vous aviez été déconnecté précédemment reviennent ici en force. Un peu comme dans le cas d’un tsunami où la mer qui s’était retirée revient avec une intensité tellement forte qu’elle vous submerge. Vous plongez alternativement dans une colère intense et dans une profonde tristesse qu’il convient de reconnaître, dans lesquelles il faut pouvoir se plonger pour pouvoir en diminuer la pression. Il faut à ce stade pleurer, crier, vous révolter. Même si ces émotions arrivent longtemps après le diagnostic en lui-même et qu’autour de vous, votre entourage pense qu’il est temps de tourner la page. C’est en vivant ces émotions qu’elles perdront leur intensité et vous permettront de glisser lentement et sereinement vers la dernière étape de votre deuil.
Étape 5: L’acceptation
Revenant en conscience de votre corps, vous vous trouvez face à la nouvelle qui vous a été annoncée. Mais il est impossible pour vous de l’admettre. Non, cela n’existe pas. Non, cette situation n’est pas réelle pour vous. Vous niez la réalité.
La fibromyalgie est présentement considérée comme une maladie chronique incurable. Même si les avancées médicales actuelles permettent de récupérer une partie des capacités physiques perdues à cause de la maladie. C’est un constat difficile à admettre. Mais plus vite vous trouverez le moyen d’accepter ce que vous ne pouvez changer, et plus vite vous pourrez retrouver en vous l’énergie et le pouvoir de créer une nouvelle vie pour vous-même et pour votre famille, le cas échéant.
Pour certains, le processus du deuil se fait en quelques mois, pour d’autres, il s’échelonne sur quelques années. Si vous constatez que vous restez bloqué trop longtemps à une étape donnée, alors il serait sage d’aller chercher de l’aide auprès d’aidants spécialisés pour vous assister durant ce passage difficile. Tout le reste de votre démarche en dépend et votre mieux-être aussi.
Une fois le choc initial passé, vous pouvez commencer à explorer différentes techniques et disciplines qui pourront contribuer à améliorer votre état d’esprit et votre niveau d’énergie. Selon vos goûts, vos besoins et vos moyens financiers, une pléiade de choix s’offrent à vous. Comme la fibromyalgie est touchée par une surexcitation de la moelle épinière, tout ce qui produit un effet calmant sur le corps et l’esprit engendrera éventuellement une diminution au niveau de la douleur.